항문폐쇄증을 앓고 있는 찰리는 인공항문을 다는 수술 등 총 6번의 수술을 받아야 했다. 

[사진=데일리메일 캡처 원출처_Jam Press/Vickie Thompson] © 제공: 코메디닷컴 최지혜 기자

항문 없이 태어난 아기가 평생을 인공항문으로 살아야할 처지에 놓이게 됐다면…, 그 부모의 심정은 감히 헤아리기조차 어렵다.

영국 일간지 데일리메일은 최근 항문이 없는 채로 태어난 아들 찰리와 엄마 비키 톰슨에 대해 보도했다. 보도에 따르면 찰리를 낳기 전 비키는 건강한 상태였으며, 아들에게 문제가 생길 것이라는 징후도 없었다. 그런데 출생 후 찰리의 항문에는 구멍이 하나도 없었다.

결국 찰리는 병원을 옮기면서까지 수술을 받았다. 정상적인 배변 활동을 위해 배와 소화기관 또는 비뇨기관을 연결해 인공항문 주머니를 만드는 수술 등을 받은 것이다. 삶의 시작도 얼마 되지 않은 이 아이는 총 여섯 번의 수술을 받았을 뿐 아니라 혼수상태, 영양실조 등을 겪었다. 앞으로 찰리는 인공항문과 함께 여생을 보낼 것으로 예상되며, 현재 배변 훈련 등을 검토하고 있는 것으로 전해졌다.

비키는 “찰리는 생명 유지 장치도 이용했었다”며 “아들이 사망하진 않을까 등 최악의 생각이 계속 들었다”고 말했다. 이어 “처음 엄마가 되는 것뿐만 아니라 찰리도 인공항문을 이용해야 해서 힘들고 두려웠다”고 덧붙였다.

인구 5000명 중 1명, 항문 없이 태어나 

찰리가 겪고 있는 이 증상은 5000명 아기 중 한 명 꼴로 발생하는 ‘항문폐쇄증’이다. 항문폐쇄증은 출생 시 항문이 없거나, 항문이 정상적으로 항문 괄약근 안에 위치하지 못한 상태다. 이는 요도와 직장이 제대로 분리되지 않아 발생한다.

항문폐쇄증이 있는 아기는 태어나면서부터 항문이 막혀 있어 변을 배출하지 못한다. 이를 늦게 알아차리면 아기의 배가 부풀어 오를 수 있어 빠른 진단이 중요하다. 진단은 아기의 회음부를 살펴보는 방법으로 간단히 할 수 있다.

항문폐쇄증 치료는 배변을 조절할 수 있는 인공항문을 만드는 방식으로 이뤄진다. 인공항문은 대장을 배의 벽쪽으로 끌어내 피부와 연결시켜 임시로 대변을 볼 수 있도록 하는 것이다. 수술은 일반적으로 신생아 시기에 인공항문 조성술이, 6~7개월이 지난 뒤에는 근본적인 재건술 등이 진행된다.

인공항문으로 올바른 배변활동이 이뤄진다면 아기의 성장엔 큰 문제는 없다. 인공항문으로 대변을 보는 방법 외에는 다른 아기들과 다르지 않다. 하지만 인공항문 수술을 하더라도 배변을 조절하기 어려운 변실금 증상이 나타날 수 있어 평소 배변 훈련에 대한 관심과 노력이 중요하다.