네 자녀 가운데 셋이나 희귀 난치성 유전병으로 결국 앞을 볼 수 없게 된다는 진단을 받은 부모가 아이들을 위해 선택할 수 있는 최선은 무엇일까? 아이들이 세상을 눈에 담아 기억할 수 있도록 하는 일이라며 반년째 세계일주 여행를 하고 있는 캐나다 가족이 화제다.

에디스 르메이와 세바스티엔 펠레티에 부부는 세 아이가 진단받은 색소성 망막염(retinitis pigmentosa)이 치료가 안 되고, 결국은 시력을 잃거나 갈수록 악화된다는 청천벽력 같은 얘기를 들었다. 첫딸 미아가 세 살 때 시력에 문제가 있다고 느낀 게 처음이었다. 별일 아니겠지 하고 의사에게 몇년 뒤에야 데려간 것이 문제였다. 사실 이 유전질환은 어떤 예후도 보이지 않아 알아채기가 어렵다.

그런데 12년 결혼생활을 유지한 부부의 세 아들 가운데 둘째 콜린(7)과 셋째 로랑(5)에게도 미아와 똑같은 문제가 발견됐다. 2019년에 두 아들도 같은 진단을 받아 부부의 두려움은 현실이 됐다. 큰아들 레오(9)에게 아무런 문제가 없어 그나마 다행이었다.

르메이는 미국 CNN 인터뷰를 통해 치료법도 없고, 이 병의 진전을 늦출 수도 없어 “그야말로 할 수 있는 일이 아무것도 없었다”고 털어놓았다. 더욱이 큰 일은 “얼마나 이 병이 빠르게 진행될지 모르며 생애 언젠가 눈이 멀게 될 것이란 점만 확실하다는 것”이었다.

가족은 지난 3월 토론토를 출발해 나미비아, 잠비아, 탄자니아, 튀르키예(터키), 몽골을 거쳐 현재 인도네시아에 머무르고 있다. 영국 BBC 동영상을 보면 아이들은 각자 가장 좋았던 순간으로 열차 안에서 잠잔 일, 열기구 탄 일, 발리에서 파도 타며 놀던 일, 몽골 말을 탄 일을 꼽았다.

의사들은 아마도 가족이 세계일주를 결정하기 전에 아이들에게 책을 많이 읽히라고 조언했던 모양이다. 하지만 르메이의 생각은 달랐다. 살아있는 지구와 세상을 마음껏 보고 체험하는 것이 최선이며 나중에 장애를 이겨내는 데 도움이 될 것이라고 판단했다. 엄마는 늘 옳다!